"Gia đình siêu nhân” - Mái ấm cho trẻ bại não

Vì con, mẹ sẽ trở thành “siêu nhân”

Chị Đinh Thị Lan Anh - Chủ tịch Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam - đã trải qua nỗi đau về mặt tinh thần rất lớn khi cảm thấy sự khác thường của con gái. Khi sinh ra, bé Diệp Anh (tên yêu là Kẹo), không tìm vú mẹ, phản xạ chậm. Con 5 tháng tuổi, chị đưa Kẹo đến bệnh viện và bàng hoàng cầm tờ kết luận trong tay: Bị bại não (Cerebral Palsy, viết tắt là CP), một rối loạn thần kinh cơ gây ra bởi tổn thương não, là nguyên nhân hàng đầu gây ra khuyết tật ở trẻ nhỏ.

“Sinh ra con bị bại não chắc chắn người mẹ nào cũng sốc và để vượt qua được khoảng thời gian đó không phải dễ dàng", chị Lan Anh nhớ lại bước ngoặt thay đổi cả cuộc đời mình.

“Chúng tôi xác định theo con cả đời. Các mẹ có con bị bại não hi sinh cho con rất nhiều, thậm chí sinh ra một đứa trẻ bị bại não là bước ngoặt thay đổi cả cuộc đời mẹ, có khi đánh đổi cả sự nghiệp vì con.” – chị Lan Anh nói.

Chị Lan Anh quyết tâm đi tìm phương pháp chữa trị cho con, tìm các cộng đồng giúp con phục hồi tốt nhất. Kẹo 8 tháng tuổi, người mẹ tìm thấy một lớp học đặc biệt phù hợp cho sự phục hồi của con. Vợ chồng chị thay nhau đưa con tập vật lý trị liệu, phục hồi chức năng. Chị còn tham gia lớp diện chẩn, bấm huyệt để có thể tự trị liệu cho con hàng ngày. Đồng thời, chị tích cực đưa con ra ngoài, cho con đi du lịch để con cảm nhận cuộc sống. Nhờ sự cố gắng ấy, bé Kẹo tiến bộ từng ngày. Sự tiến bộ của con, dù rất nhỏ là niềm vui vô bờ bến đối với chị. "Con đường phục hồi cho bé Kẹo diễn ra khá sớm. Bé chậm phát triển, 9-10 tháng mới biết lẫy, gần 3 tuổi mới ngồi lên được và đang tập bò, tương đương với bé 1 tuổi. Bé Kẹo hiện hơn 4 tuổi đã có thể bò quanh nhà và đang tập đứng", người mẹ vui mừng chia sẻ về sự phát triển của con.

Trẻ bại não có thể trở thành người có ích khi được trao cơ hội

Trong suốt 4 năm qua, chị Lan Anh miệt mài với mục tiêu thay đổi tư duy của xã hội về trẻ bại não: Trẻ bại não – các con sinh ra không có tội. Mọi người hãy dang rộng vòng tay để yêu thương các con và những con chỉ bị khiếm khuyết về vận động vẫn có thể trở thành những người có ích khi được trao cơ hội.

Chị Lan Anh chia sẻ, sau khi mình cho con đi trị liệu, mình thấy cộng đồng cha mẹ có con bị bại não cần có một nơi để chia sẻ, để đoàn kết, giúp đỡ trong việc chăm sóc và trị liệu cho con em mình. Năm 2017, mình cùng với các mẹ thành lập ra một nhóm nhỏ, sau đó phát triển dần. Sau 3 năm thì trở thành Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam được pháp luật công nhận và trở thành thành viên của Liên hiệp hội về Người Khuyết tật Việt Nam.

Sứ mệnh lớn nhất của Hội là trở thành "cửa ngõ" đưa các con ra bên ngoài xã hội, tạo cơ hội cho con phát triển, kết nối cơ hội chữa bệnh. "Hiện nay, hầu như nhiều người nghĩ bại não nghĩa là hỏng hết bộ não và không làm được gì, nhưng điều đó là không đúng. Thực tế, trong Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam có nhiều em bị bại não đã và đang theo học ở các trường Đại học. Các bạn cũng có nghề nghiệp để trang trải cuộc sống và lo cho bản thân mình", chị Lan Anh cho biết.

Hiện nay, Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam hay còn được biết đến với cái tên “Gia đình siêu nhân” hỗ trợ cho hơn 2.000 trẻ bại não được cải thiện chất lượng cuộc sống và có cơ hội hòa nhập xã hội. Gia đình Siêu nhân là mái nhà chung của trẻ bại não, nơi các cha mẹ chia sẻ tâm sự, kinh nghiệm chăm sóc, điều trị cho con và chị Lan Anh đã trở thành một thủ lĩnh tinh thần giúp những ông bố, bà mẹ vượt qua cú sốc tâm lý, vượt qua hoàn cảnh nghiệt ngã, vững vàng để cùng con chống chọi với bệnh tật, tự tin đưa con ra ngoài hòa nhập xã hội.

Hiện nay, Hội còn tổ chức các chương trình nâng cao năng lực cho cha mẹ trong chăm sóc và trị liệu cho con; các chương trình hỗ trợ phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ bại não, cung cấp dụng cụ tập, làm giày, nẹp miễn phí cho các con.

Hội đã thực hiện các chương trình cải thiện chất lượng cuộc sống cho trẻ bại não: Chương trình “Bảo trợ Gia đình siêu nhân” cho hơn 123 gia đình trẻ bại não có hoàn cảnh đặc biệt khó khăn với mức hỗ trợ 500.000 đồng/tháng; hỗ trợ kịp thời cho hàng ngàn gia đình trẻ bại não mắc kẹt tại các vùng dịch, thiên tai bão lũ trên cả nước. Chương trình học bổng “Siêu nhân đến trường” của Hội đã bước vào năm thứ 3 với 107 xuất học bổng được trao cho trẻ bại não đang học hòa nhập tại các trường phổ thông trên cả nước.

Hội cũng có 2 Mái ấm để các gia đình có trẻ bại não ở các địa phương về Hà Nội khám chữa bệnh có nơi ăn ở miễn phí. Mỗi tháng, Câu lạc bộ Tham vấn đồng cảnh của các cha mẹ sinh hoạt 1 lần, để những người đi trước trao đổi kinh nghiệm với các cha mẹ đi sau, các anh chị là trẻ bại não đã trưởng thành có cơ hội dìu dắt các em nhỏ.

Những ông bố, bà mẹ “siêu nhân” ấy đang cùng giúp đỡ nhau trên hành trình tìm lại nụ cười cho các con, và họ không bao giờ buông tay để con tụt lại phía sau.