Thực trạng trẻ tự kỷ và những vấn đề cần quan tâm

Chính sách giáo dục hòa nhập được chính phủ Việt Nam thông qua trong luật Giáo dục tiểu học phổ cập vào năm 1991, luật Giáo dục, và thông tư 23/2006/QĐ-BGD&ĐT về giáo dục hòa nhập cho người khuyết tật. Các trường công sẽ phải nhận các trẻ khuyết tật. Tuy nhiên, thực tế là phụ huynh của trẻ tự kỷ phản ánh lại là xin học cho con cả ở trường công và tư đều khó. Những nơi này đưa ra nhiều lý do nói tránh để từ chối, trong đó thường gặp là lịch học của trường không phù hợp với trẻ, trường không có đủ giáo viên, lớp đã đông học sinh rồi và có cả trường hợp đòi tiền mới chịu nhận trẻ!

Các dịch vụ đánh giá và chẩn đoán trẻ tự kỷ thường được làm khá nháo nhào, hời hợt, chiếu lệ, và dùng những công cụ không phù hợp, không xin thông tin từ những người khác về trẻ trong các bối cảnh khác, vì thế việc chẩn đoán thường không chính xác, mơ hồ, chẩn đoán quá nặng và khiến phụ huynh của trẻ tự kỷ lẫn lộn. Một số công cụ đánh giá, chẩn đoán đã được dịch sang tiếng Việt nhưng chưa được kiểm nghiệm và điều chỉnh cho phù hợp với thực tế ở Việt Nam. 

Việc đánh giá và chẩn đoán này được giới chuyên môn hỗ trợ rất hạn chế. Các gia đình sống ở tỉnh lẻ, nông thôn không hề có dịch vụ chẩn đoán, đánh giá hay can thiệp. Qua quan sát ở một số trung tâm đánh giá và chẩn đoán, các phụ huynh thường được thông báo về chẩn đoán với những lời khuyên chung chung về cách can thiệp với trẻ khi bản thân họ còn đang quá sốc với chẩn đoán về con em mình. Nhiều phụ huynh cho biết họ không được các nhà chuyên môn tư vấn hay theo dõi giám sát việc can thiệp. Các dịch vụ can thiệp cho trẻ từ 6 tuổi trở lên rất hạn chế. Dịch vụ cho các lứa tuổi mới lớn hoặc đã trưởng thành là hầu như không tồn tại.

Phụ huynh thường có xu hướng kết hợp nhiều phương pháp chữa chạy cho con. Từ can thiệp y sinh, can thiệp giáo dục, theo y học cổ truyền như châm cứu, bấm huyệt, thuốc bắc, tâm linh, cả thở oxy cao áp, chế độ dinh dưỡng, nhân điện… Những cách này thường tốn kém, nhất là nếu có xét nghiệm ở nước ngoài, dùng thuốc bổ sung dưỡng chất. Chi phí can thiệp như vậy là gánh nặng tài chính đáng kể cho phụ huynh. Nhiều cha mẹ đành đưa con về những nơi tuy không phù hợp bằng nhưng vừa túi tiền của họ hơn. 

Nhiều chuyên gia cho hay, có thể khi coi tự kỷ được là một tình trạng bệnh tạm thời chứ không phải là khuyết tật vĩnh viễn thì mọi người sẽ bớt kỳ thị hơn, nên các bố mẹ hay gọi đó là bệnh tự kỷ chứ không phải rối loạn. Phụ huynh cũng tránh không muốn dùng từ rối loạn vì sợ bị kỳ thị là di truyền trong gia đình. Cũng vì cách gọi này mà tự kỷ cũng không được công nhận trong luật pháp là một dạng khuyết tật. Không một gia đình nào tham gia nghiên cứu nào nhận được trợ cấp của nhà nước vì con họ không đủ tiêu chuẩn. 

Hiện giờ trong các văn bản pháp luật chưa có từ tự kỷ. Trẻ tự kỷ có thể xếp vào nhóm khuyết tật trí tuệ hoặc khuyết tật khác. Để được hưởng trợ cấp xã hội, cần biết trẻ thuộc nhóm khuyết tật và mức độ nặng nhẹ. Một số trẻ tự kỷ khuyết tật trí tuệ, nhưng có trẻ thì không, thậm chí chúng còn rất tài năng. Những ca không thể tự chăm sóc mình như là không đi lại được, tâm thần nặng… thì hội đồng đánh giá còn dễ đánh giá. Nhưng các ca khác thì không biết đánh giá làm sao.

Theo Giáo sư, Tiến sĩ Nguyễn Thanh Liêm, người đã có hơn 15 năm gắn bó với trẻ tự kỷ, chúng ta cần có một chính sách quốc gia giúp trẻ tự kỷ biến giấc mơ hoà nhập trở thành hiện thực. Các chính sách đối với trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ mới chỉ được quy định lồng ghép trong hệ thống văn bản, chương trình chung về bảo trợ xã hội, hệ thống chương trình chính sách đối với trẻ em; hệ thống các chương trình, chính sách đối với người khuyết tật và trẻ em khuyết tật nói chung…